НЯКОЛКО ПОЛЕЗНИ СТЪПКИ И ПРАВА НА РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕТЕ СЪС СИНДРОМ НА ДАУН В БЪЛГА

  • 0 Отговора
  • 389 Прегледи
*

downadmin

  • Administrator
  • Newbie
  • *****
  • 17
    • Idea Studio
Без претенция за изчерпателност, ето и няколко полезни насоки от Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун в България, с които по-лесно да се ориентирате в родната действителност.

След като се роди вашето бебе и имате потвърждение (или, все още,сте на ниво съмнение) на диагнозата Синдром на Даун, в зависимост от състоянието на детето, задължително направете пълен здравословен скрининг. Така ще разберете всичко важно за общото здравословно състояние на детето и ще изключите възможни заболявания или проблеми, което, със сигурност, ще ви се отрази изключително добре и психически.

Едно от местата за това наблюдение е Клиниката по генетика към Специализираната болница за активно лечение по детски болести в София http://www.detskabolnica.com/  В Клиниката по Генетика можете да направите всички изследвания на детето, покрити от НЗОК – Националната здравноосигурителна каса. Престоят в клиниката ще ви донесе и епикриза, която ще ви трябва за първото явяване пред ТЕЛК (Териториална експертна лекарска комисия) – много важна стъпка, защото с ТЕЛК решението ще можете да получавате социални помощи и интеграционни добавки – средства, необходими за по-добра и пълноценна грижа за вашето дете.

За да се явите на ТЕЛК, личният лекар трябва да ви издаде специално направление, в което да впише състоянието на детето и необходимостта от освидетелстване и да ви насочи по район къде да отидете, за да подадете този документ. След подаването на документите, в рамките на месец – 40 дни трябва да получите писмо-уведомление кога ще бъде датата на вашата комисия и какви други документи трябва да представите. За съжаление, в България един от най-сериозните проблеми пред родителите на деца със синдром на Даун е, липсата на уеднаквени стандарти в оценяването на развитието и здравословното състояние на децата и оттам и различните лекарски становища и съответно проценти, които се дават.
Нашият съвет – отстоявайте правото на детето да получи адекватно оценяване и проценти, защото от това ще зависи паричната помощ, която ще получавате. Ако не сте съгласни, обжалвайте. Решенията на ТЕЛК се обжалват пред НЕЛК (Национална експертна лекарска комисия)  в 14-дневен срок. Срокът започва да тече от датата на връчване на експертното решение.

   След като имате готово ТЕЛК решение, следващата стъпка е да посетите Дирекцията „Социално подпомагане” (Социални грижи) към вашата община по местоживеене (вижте http://pomosti.oneinform.com/ ).

В зависимост от процентите, които ще получите от ТЕЛК, имате право на:

- месечна помощ
- двойни детски (без значение от дохода)
- документ за пътуване и паркиране
            - годишна винетка

От социалната оценка, която ще изготви вашият социален работник ще зависи дали детето ви може да получава месечни интеграционни добавки (посочените суми са към януари 2014 г.)
за:

 - за информационни и телекомуникационни услуги - чл. 26 от ППЗИХУ. Месечната добавка за социална интеграция за информационни и телекомуникационни услуги е в размер на 20 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 13 лв.;
- за достъпна информация - чл. 30 от ППЗИХУ. Месечната добавка за социална интеграция за достъпна информация е в размер на 15 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 9,75 лв. 
- за диетично хранене и лекарствени продукти - месечната добавка за диетично хранене и лекарствени продукти се изплаща, след представяне на документ от лекар и е в размер на 15 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 9,75 лв. 
- за обучение - чл. 27 от ППЗИХУ. Месечната добавка за социална интеграция за образование се предоставя на деца с трайно намалена възможност за социална адаптация чрез различни форми на обучение извън заложените в системата на общообразователната подготовка. Добавката не може да се използва от: лицата, които се обучават в специализирани училища. Добавката се изплаща след представяне на документ, удостоверяващ продължителността на обучението - добавката е в размер на 20 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 13 лв.   
- за балнеолечение и рехабилитация - чл. 28 от ППЗИХУ. Добавката за социална интеграция за балнеолечение и рехабилитация се предоставя веднъж годишно, след представяне на разходооправдателен документ за извършено балнеолечение или рехабилитационни услуги в едномесечен срок от крайната дата на ползването им;
 - за транспортни услуги- чл. 25 от ППЗИХУ. Месечната добавка за социална интеграция за транспортни услуги е в размер на 15 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв., т. е.- добавката е в размер на 9,75 лв.

Чл. 8д. (Нов - ДВ, бр. 24 от 2010 г.) (1) Право на месечна добавка в размер 70 на сто от минималната работна заплата за деца с трайни увреждания до 18-годишна възраст и до завършване на средното образование, но не по-късно от 20-годишна възраст, имат:
1. родители (осиновители), когато отглеждат деца с трайни увреждания;
2. семейства на роднини или близки и приемни семейства, при които са настанени деца с трайни увреждания по реда на чл. 26 от Закона за закрила на детето.
(2) Правоимащите по ал. 1 получават месечната добавка по постоянния си адрес от дирекциите "Социално подпомагане" на Агенцията за социално подпомагане.
(3) Ако децата са настанени на пълна държавна или общинска издръжка в лечебни заведения, както и в специализирани институции и социални услуги - резидентен тип, за срок, по-дълъг от един месец, правоимащите не получават месечна добавка по ал. 1 за периода на престоя им в тях.

16.   Ако детето има 90% ТЕЛК - имате право на план за инвалиди към БТК с месечна такса - 1,60 лв.
В зависимост от датата на инвалидизация можете да получите месечните добавки за минал период. Това допълнително се вписва в молбата до Социалната служба по местоживеене за месечната помощ.

В „Социално подпомагане” задавайте смело всичките си останали въпроси, служителите ще ви разяснят на място повече за вашите права и конкретни възможности по места.

Образователни права

Съгласно сега действащата нормативна образователна уредба - Закона за народната просвета и НАРЕДБА № 1 ОТ 23 ЯНУАРИ 2009 Г.:

НАРЕДБА № 1 ОТ 23 ЯНУАРИ 2009 Г. ЗА ОБУЧЕНИЕТО НА ДЕЦА И УЧЕНИЦИ СЪС СПЕЦИАЛНИ ОБРАЗОВАТЕЛНИ ПОТРЕБНОСТИ И/ИЛИ С ХРОНИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ:
имате право:

   - Да запишете детето си със синдром на Даун в избрано от вас училище ли детска градина, където на приложите Карта за първична оценка от Екипа за Комплексно педагогическо оценяване ЕКПО към Районния Инспекторат по образование;
•   - Директорът на детската градина или училището е длъжен да предостави картата за първична оценка на детето в Регионалния Ресурсен Център, от където са длъжни да изпратят Ресурсен учител, чиято роля е подпомагане на процеса на интеграция в учебното заведение;
•   Законът за народната просвета беше променен от 20.09.2013 г. и допълнен във „Форми на обучение” с „Комбинирана форма на обучение за деца със специални потребности” (промяната е обнародвана в Държавен вестник с Указ на Президента на  Република България № 182, публикуван в брой: 84, от дата 27.9.2013 г.), който гласи:   
•   Чл. 31 от ЗНП Закона за народната просвета се допълва т.8 Комбинирана форма на обучение, като се създава и ал. 2:
•   „(2) Формата на обучение по ал. 1, т. 8 се организира при условия и по ред, определени в правилника за прилагането на закона, за ученици със специални образователни потребности, които се обучават по индивидуални образователни програми, изготвени в съответствие с държавното образователно изискване по чл. 16, т. 8, съобразно индивидуалните им възможности и потребности.“
   
•   Комбинираната форма е подходяща за деца със специални потребности, поради поведенческите си проблеми и дефицит на внимание. Преминаването от една форма на обучение в друга, става само след писмено заявление на желанието на родителя до Директора на училището!

Комбинирана форма означава детето да влиза в часовете, които не изискват специална концентрация в масовия клас, с цел : интеграция и да се обучава индивидуално по предметите, които изискват силна концентрация и обратна връзка с цел: постигане на максималния капацитет на възможностите му.


И вместо заключение – никога не забравяйте, че вие сте активната страна в процеса на развитието на вашето дете със синдром на Даун. В България е трудно на всеки нов родител, защото няма синхронизиран екип, който още от раждането да поеме грижата и насоката, да насочи към полезните действия на всеки родител. Затова бъдете активни, търпеливи и търсещи. Не спирайте да задавате въпроси, да търсите нова информация, консултирайте се задължително с други родители на по-големи деца, които вече са изминали този път и са наясно с процедурите. И, разбира се, вярвайте –  всяка една инвестиция в бъдещето на детето ви си струва, защото колкото по-активни родители днес, решени да променят системата, толкова по-щастливи деца – утре!